Enquête FB gebruikers mei 21

Als patiëntenvereniging vinden wij onze beide Facebook groepen heel belangrijk. Van de leden van deze groepen wilden we graag vernemen wat deze groepen voor hun betekenen en hoe we beide groepen in de toekomst nog meer op maat van de verwachtingen kunnen bijstellen wat inhoud en moderatie betreft. Aan de hand van de antwoorden op een enquête kregen we meteen een goed beeld van de huidige gebruikservaringen van de deelnemende leden.

Ieder die heeft deelgenomen aan deze enquête is van harte bedankt. Dit is voor onze vereniging een belangrijke bron van informatie.

Op het moment van de enquête telde de gesloten PBC groep 123 leden en de open PBC-PSC-AIH groep 88 leden. Uiteraard zijn er heel wat personen die lid zijn van beide groepen.

34 leden namen deel aan de enquête

13 deelnemers zijn lid van beide groepen

15 deelnemers zijn enkel lid van de gesloten groep

6 deelnemers enkel lid van de open groep.


Een zoektocht op het internet heeft de meesten de weg naar de groepen getoond. Het is dus zeker belangrijk dat wij trachten onze groepen goed zichtbaar te maken voor de zoekmachines zoals Google , Bing,...

We merken dat ook heel wat personen (bijna 12%) ons via een ander kanaal vonden. Welk ander kanaal blijft voor ons een raadsel. Leerpunt: voortaan zullen we bij een enquête, ingeval er 'andere' als optie wordt gegeven, ook een extra tekst veld toevoegen waar dat de deelnemer kan aangeven waar ander voor staat.

Bijna de helft van de deelnemers kent onze website niet. Regelmatig verwijzen we in de groepen naar berichten op onze website. Uiteraard worden de lezers dan omgeleid naar het specifieke bericht op deze website en is het misschien niet voor iedereen meteen duidelijk dat ze omgeleid werden naar onze website. Gezien wij vinden dat onze website toch heel wat te bieden heeft voor lotgenoten zullen we dit als aandachtspunt opnemen. Maar nu je toch al hier bent willen we je vriendelijk uitnodigen eens rond te kijken. Bovenaan dit scherm kan je via het menu lekker rondneuzen, of ga meteen naar de hoofdpagina.

Ruim 4 op de 10 deelnemers zijn ook lid van onze patiëntenvereniging. Je lid maken is gratis. Wij vragen weliswaar een kleine vrijwillige bijdrage. We hopen dat we in de toekomst (na Covid-19) heel wat extra's kunnen aanbieden aan onze leden. Denk hierbij aan symposia, samenkomsten, wandelingen en andere leuke activiteiten. Dus aarzel niet, maak je lid via deze link, en je krijgt voortaan onze nieuwsbrief per mail toegestuurd. Bij het registeren krijgen de PBC patiënten meteen ook een mooie PBC brochure van onze Nederlandse collega's toegestuurd. Zodra er brochures voor PSC en AIH beschikbaar zijn zullen wij deze ook aan de betreffende leden bezorgen.

Wij vinden het alvast belangrijk dat we zoveel mogelijk lotgenoten kunnen bereiken met informatie over onze ziekte, evoluties in de medische wetenschap en nog zoveel meer dat ons als patiënten aanbelangt. Bijna 8 op de 10 deelnemers vinden dit zelf ook.

Vele FB groepen worden ingezet als een soort van gespreksplatform voor lotgenoten. Onze groepen zijn dit uiteraard ook, maar we willen graag iets meer betekenen. Daarom was deze vraag de oorspronkelijke aanzet van deze enquête. We willen niemand missen bij het verspreiden van informatie, maar we willen ook niet dat onze berichtgeving stoort. Het is dan ook een grote geruststelling dat onze berichten welkom zijn.

Het is duidelijk dat de meesten onder de deelnemers het belangrijk vinden hun vragen in de groep te kunnen stellen. We weten dat er een belangrijk verschil is tussen het antwoord dat we van onze arts krijgen en de ervaring die lotgenoten met ons delen.

Bij zeldzame ziekten blijken er vaak nog heel wat dingen onduidelijk te zijn. Het is dus niet uitgesloten dat sommige ervaringen van patiënten nog niet erkend worden door artsen maar dat ze wel effectief deel uitmaken van onze ziektebeleving.



Op de vraag of we het belangrijk vinden ons eigen verhaal te delen, vindt 1 op 3 dit wel. Meestal zullen leden van een groep wel eens een stukje van hun verhaal vertellen, en zeker op het ogenblik als het allemaal een beetje moeilijk wordt.

Op het moment dat iemand zich voor de eerste keer voorstelt wordt ook wel vaak een eigen verhaal gedeeld. Vele lotgenoten getuigen dan als antwoord over gelijkaardige ervaringen. Het is niet belangrijk dat iemand meteen een boek schrijft, maar soms is het wel fijn te lezen dat iemand anders de zelfde dingen beleeft.

De meesten hechten toch wel veel waarde aan het beantwoorden van vragen van lotgenoten. Dit is trouwens ook één van de doelstellingen van de groepen. Dit betekent uiteraard niet dat iedereen ook meteen verwacht wordt te antwoorden op elke vraag.

Facebook levert ons ook analyses op over het aantal personen die reageren op vragen of andere berichten. Deze cijfers geven aan dat onze groepen een zeer goede interactiviteit kennen.

Ongeveer alle deelnemers vinden het belangrijk de nieuwe medische ontwikkelingen te vernemen via onze groepen.

Wij blijven natuurlijk deze ontwikkelingen op de voet volgen, maar we merken ook dat velen van de leden zelf ook alert blijven voor interessante berichtgeving. Het is dan ook super dat deze berichten door de leden zelf in de groep gedeeld worden.

Ook andere informatie kan belangrijk zijn voor ons, Covid-19 is daar een duidelijk voorbeeld van. Het is natuurlijk belangrijk voor iedereen dat we wel bij het juiste onderwerp blijven.

Als patiëntenvereniging zijn we vaak ook bezig met het grotere plaatje, en daarmee bedoelen we de zeldzame ziekten in het algemeen. We willen graag onze overheid bewust maken van de problemen die wij als patiënten met een zeldzame ziekte ondervinden. Als kleine vereniging bereiken wij alleen niet veel, daarom worden acties op nationaal en Europees vlak met betrekking tot zeldzame ziekten ook regelmatig aangekondigd in onze groepen. Er wordt heel wat werk verricht, we willen jullie hierover informeren en als het even kan ook hierbij betrekken.

Het initiatief om jullie vragen (mits akkoord) door te stellen aan een arts, specialist of andere professional wordt door de meesten wel positief ervaren. Als vereniging is dit ook een geweldige manier om onze FAQ pagina op onze website verder te ontwikkelen.

Uiteraard moeten we wel voorzichtig zijn dat we hiermee onze groepsleden niet afschrikken om hun vragen in de groep te gooien. Vaak hebben jullie al een antwoord gehad van een arts, en zijn jullie niet helemaal gelukkig met het antwoord. Het heeft dan ook geen zin om zonder jullie akkoord deze vragen verder te stellen. Weet dat je je vragen ook rechtstreeks op onze website kan stellen zonder dat je naam zichtbaar wordt voor de buitenwereld.

We stellen vast dat deelnemers die het OK vinden dat we vragen doorstellen aan professionals (zie vorige vraag), het niet noodzakelijk ook OK vinden dat we ze publiceren op onze FAQ, Dit punt vraagt toch enige extra aandacht.

Enkel vragen die nut hebben voor meerdere lotgenoten komen in aanmerking voor publicatie. De vragen worden verder ook steeds anoniem behandeld.

Als er toch nog iemand problemen heeft met gepubliceerde FAQ vragen dan willen we dit graag vernemen via een mailtje naar:

bert.tomsin@pbc-psc-aih-vlaanderen.be

Wat echte ontmoetingen betreft zijn de meningen nogal verdeeld. Maar er is belangstelling. Het zal naar alle waarschijnlijkheid ook nooit een initiatief worden vanuit de Facebook groepen om elkaar in levende lijve te ontmoeten. Maar dit sluit niet uit dat we elkaar ooit ontmoeten op een evenement dat via onze groepen kenbaar wordt gemaakt. Zo hebben een aantal leden van de besloten groep elkaar reeds ontmoet tijdens een symposium van de Nederlandse leverstichting, en ook al eens tijdens een symposium van onze Vlaamse vereniging in Oostende. Uiteraard blijven we jullie over zulke evenementen informeren.

We spelen al een poosje met het idee om eens een online 'meet and greet' sessie op te zetten. Ook hierover zijn de meningen verdeeld. Onze collega's van de Leuvense Levertransplanten (LLT) doen dit reeds een hele poos. Maar ja zij kennen elkaar al van activiteiten vóór Covid-19 en hadden nood aan een babbeltje. Zij hebben de ervaring dat je dit best kan aanpakken in kleinere groepen van maximum 6 personen.

Misschien moeten we er toch eens werk van maken.

Voor de volledigheid hebben we de opmerkingen die door sommige deelnemers werden geplaatst hier beneden weergegeven.