UN Resolutie voor personen met een zeldzame ziekte en hun familie

Op donderdag 11 december ontvingen wij dit bericht van Eurordis,

Dear EURORDIS Members,

We did it! Tireless advocacy from the rare disease community has been rewarded. On Thursday 16 December 2021, the UN General Assembly (UNGA) will formally adopt the first-ever UNGA Resolution on “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families”....

UPDATE:

Het is officieel! Op 16 december om 21.12 CET is onze resolutie aangenomen!

De Algemene Vergadering van de VN heeft formeel de VN-resolutie aangenomen over het aanpakken van de uitdagingen van personen die leven met een zeldzame ziekte en hun families (PLWRD).

Dit is de allereerste VN-tekst die de meer dan 300 miljoen personen met een zeldzame ziekte (PLWRD) wereldwijd volledig zichtbaar maakt en roept op tot actie om de specifieke uitdagingen aan te pakken waarmee PLWRD en hun families worden geconfronteerd.

De resolutie wordt mede gesteund door 54 landen zonder weerga en werd bij consensus aangenomen door alle 193 VN-lidstaten.

Het document richt zich op het belang van non-discriminatie en de belangrijkste pijlers van de VN-doelstellingen voor duurzame ontwikkeling, waaronder gezondheid, toegang tot onderwijs en fatsoenlijk werk, armoedebestrijding, aanpak van genderongelijkheid en ondersteuning van participatie in de samenleving.

Dit is een belangrijke verschuiving in het internationale beleid die de behoeften van PLWRD stevig op de agenda plaatst van de VN en haar agentschappen (UNICEF, UN WOMEN, UNDP).

Bekijk de officiële adoptie:

We hadden het er al eerder over in een vorig bericht over de Rare2030 Foresight in Rare Disease Policy. Eurordis, de Europese overkoepelende organisatie voor patiëntenverenigingen voor patiënten met een zeldzame ziekte bundelde haar krachten samen met nog enkele andere grote internationale spelers in dit veld, om overheden te wijzen op de uitdagingen die personen die leven met een zeldzame ziekte en hun familie ondervinden. Deze belangrijke resolutie roept op om internationale beleidsmaatregelen en programma’s voor zeldzame ziekten te ondersteunen alsook de nationale verenigingen voor zeldzame ziekten die pleiten voor een beter leven voor mensen met een zeldzame ziekte, een grotere rol geven.

Dit is een geweldige mailpaal die we graag met onze leden willen delen. Dit betekent niet dat morgen al onze problemen van de baan zijn, neen zo eenvoudig zal het allemaal niet verlopen. Maar het is een belangrijke stap dat deze internationale resolutie nu door de VN wordt aangenomen.

Waarom deze Resolutie?

Plaats zeldzame ziekten op de agenda van de VN - Een resolutie van de Algemene Vergadering is een vorm van "zachte wetgeving" die bindend is voor het VN-secretariaat, evenals voor de begroting en programma's van de Verenigde Naties. De resolutie zou de basis vormen voor verdere integratie van zeldzame ziekten in de agenda, acties en prioriteiten van de VN.

De gemeenschap van zeldzame ziekten is een kwetsbare groep die wordt geconfronteerd met uitdagingen. Door in te spelen op de behoeften van deze gemeenschap wordt het engagement om "niemand achter te laten" bevorderd.

Empower the Global Rare Disease Community – De resolutie zou een referentiepunt en een aanvullende basis op internationaal niveau zijn om de belangenbehartiging van de gemeenschap van zeldzame ziekten op nationaal niveau te ondersteunen.

Nationale strategieën en internationale samenwerking aanmoedigen - De tekst zal de ontwikkeling van nationale strategieën en internationale samenwerkingen stimuleren om de complexe uitdagingen aan te gaan waarmee patiënten en hun families worden geconfronteerd.