Activiteiten en evenementen

Avondsymposium over PBC en PSC, Oostende 2020

De diensten Maag-darm-leverziekten van AZ Delta Roeselare, AZ Groeninge Kortrijk, AZ Sint-Lucas Brugge en Az Damiaan Oostende , hebben op woensdag 29 januari 2020 een avondsymposium georganiseerd over de leveraandoeningen PBC en PSC in samenwerking met onze patiëntenvereniging. Dit gratis symposium voor patiënten, hun naaste omgeving en zorgprofessionals vond plaats in auditorium ‘Staketsel’ in AZ Damiaan met ondersteuning van sponsor Dr Falk Pharma.

Het werd een enorm succes. Meer dan honderd patiënten, hun partner of sympathisanten woonden het avondsymposium bij. Het programma waar o.a. het ziektebeeld en eerstelijnsbehandeling van PBC en PSC werd besproken door dr. Sofie Decock en dr. Charlotte De Vloo kon de aandacht van het publiek trekken. Professor dr. F. Nevens gaf een uiteenzetting over de toekomstige behandelingsopties voor deze zeldzame ziektes. Met de napraatreceptie achteraf, verzorgt door traiteur en delicatessen Demeester, eindigde deze avond. Het netwerken achteraf kon, zoals een van onze bestuurders aangaf, nog even mogen doorgaan.

Wij komen in onze volgende nieuwsbrief nog eens terug op deze geslaagde avond. We zullen ook de samenvattingen van de voordrachten publiceren (M.G.).

Klik hier voor enkele sfeerbeelden.


Wandeling Bokrijk 2021

Op 17 oktober 2021 was onze eerste groepsactiviteit een feit. Binnenkort hopen we hier een mooi verslag toe te voegen, maar voor nu laten we de beelden voor zichzelf spreken. Klik hier om naar het album te gaan.

Het verslag, van onze 1 ste wandeling met lotgenoten, door Rose-Marie.

Ik had ernaar uitgekeken en nu was het zover: de wandeling met lotgenoten of “geluksgenoten” zoals -volgens de ondervoorzitter- leden van een andere vereniging zich noemen.

Mijn man en dochtertje die normaal ook zouden meegaan, konden al niet mee omdat onze dochter ziek was geworden. Zo jammer, zo’n gemiste kans. Het is immers ook voor mijn lieve echtgenoot niet gemakkelijk en ook hij heeft wel behoefte om met ‘partners van’ te spreken. En ik vond het zo belangrijk dat hij mijn lotgenoten hoorde vertellen over hun situatie. Begrijp maar eens dat je -ooit zo energieke- vrouw nu regelmatig vraagt om geen volk te ontvangen, dat je dromen over een mobilehome niet doorgaan, dat zoveel niet meer kan omdat ze weer eens in de zetel ligt. Ik had nodig dat hij van mijn lotgenoten hoorde dat het echt geen komedie was. Niet dat hij daar ooit over geklaagd heeft, maar toch....Voor mezelf had ik nood om mijn verhaal te kunnen doen aan mensen die echt weten hoe ik me voel. Ik had het nodig om van lotgenoten te horen hoe zij ermee omgaan. Maar de wandeling werd zoveel meer...

Het was een mooie herfstdag in een prachtig domein. De namen van de facebookgroep kregen plots een gezicht toen ik een groep van zo’n 16 mensen (waaronder enkele kinderen) op de parking van het domein Kiewit in Hasselt zag staan. Ik was -zoals gewoonlijk- weer de laatste. Ik had voor mezelf een excuus want ik kom van Gent en er was wat file op de ring van Antwerpen. Maar later hoorde ik dat er nog een koppel van Gent was, anderen kwamen van Malle en uit het Brusselse. Er is dus wel nood aan contact met lotgenoten. We hebben tijdens het wandelen veel gedeeld en ervaringen uitgewisseld. Sommigen onder ons hebben last van haaruitval en weten nog niet echt wat de oorzaak is, het eten van koolhydraten en suikers kan meer vermoeidheid opleveren, pro en contra’s van bepaalde medicijnen en supplementen kwamen aan bod... . Kortom al mijn vragen, waar ik al een tijdje mee rondloop en die mijn specialist niet echt beantwoordt (misschien omdat hij ook niet op alles een antwoord heeft), heb ik kunnen stellen. We hebben veel gepraat en ook gelachen. In het Koetshuis hielden we een welverdiende tussenstop en werd er een drankje aangeboden door het bestuur. Na de wandeling hebben we nog samen gezellig een kleinigheid gegeten. Alles was zo goed georganiseerd!

Mijn diagnose, overlap van PBC en AIH, heb ik nog maar enkele maanden. Het is moeilijk te aanvaarden dat de wereld te vlug gaat voor mij, maar door de gesprekken tijdens deze mooie namiddag merk ik dat ik niet alleen ben. Mijn lotgenoten zijn voor mij nu mijn geluksgenoten.

Wachten jullie bij de volgende samenkomst ook op mij? Ik zal mogelijks weer als laatste toekomen, maar ik zal er zeker zijn!

Rose-Marie Verbergt