Met dank aan Prof.Dr. F. Nevens UZ Leuven

Heb je geen antwoord gevonden?

Het is één van onze doelstellingen om patiënten van informatie te voorzien. Hier kan je met je vraag terecht. Wij zullen de vraag verder anoniem behandelen. Indien de vraag relevant voor alle patiënten blijkt te zijn zal ze ook mee opgenomen worden in onze FAQ, dit echter zonder de naam van de vrager te vermelden. Neem echter de FAQ even door alvorens je vraag hier te stellen. Indien een medisch expert nodig is om jouw vraag te beantwoorden kan het antwoord nog even op zich laten wachten. Wij trachten echter zo snel mogelijk te reageren op jouw vraag.

(klik op het icoontje voor het vraag formulier)

PBC patiënten kunnen ook overwegen lid te worden van onze Facebook Groep en aldaar eerst bij lotgenoten informeren. Patiënten van een zeldzame ziekte blijken vaak ervaringsdeskundigen te zijn. Wij monitoren ook de vragen die aldaar worden gesteld en kunnen deze indien relevant mee opnemen in onze FAQ.

Is er een verhoogd risico voor leverpatiënten bij een eventuele besmetting met het coronavirus?

Omtrent het oplopen en ontwikkelen van een COVID infectie: neen! Patiënten met PBC/PSC/AIH hebben hetzelfde risico in vergelijking met patiënten die niet lijden aan deze ziekten. DUS geen reden om medicatie te onderbreken !!!

Binnen enkele weken beschikken we over de wetenschappelijk bewijzen hieromtrent (onderzoek via het ERN RARE LIVER netwerk binnen Europa).

Is het krijgen van een dikkere, opgezette buik zonder gewichtstoename een bijwerking van leveraandoeningen?

Neen! Het betreft vermoedelijk een probleem van een frequent voorkomende aandoening namelijk een gestoorde darmwerking. Tot dit besluit kan men echter alleen maar komen na bespreking met je behandelende arts.

Welke dingen moeten we doen of laten om ons beter te voelen en onze lever te sparen/steunen? (voeding/dieet, beweging,…)

Er bestaat geen leverdieet !!!

Wat dient vermeden te worden is het opstapelen van vet in de lever ( zogenaamde steatose). De 2 voornaamste reden die hiertoe bijdragen zijn: overgewicht en het gebruik van alcohol. Dit dient dan ook vermeden te worden.

Anderzijds kan het zijn dat de lever moeilijk exobiotica verdraagt. Dit zijn stoffen die sommige mensen naast hun voeding innemen zoals kruiden, vitaminen, zogenaamde natuurproducten,….. Deze producten dienen dan ook vermeden te worden.

Voldoende lichaamsbeweging is voor één ieder goed.

De lever is blijkbaar een orgaan dat zich zelf regenereert. Kan het zijn dat onze lever zich (deels) herstelt?

Zolang er geen cirrose is maar alleen fibrose ( louter littekens) kan de lever herstellen indien men de oorzaak van de leverziekten kan genezen.

Hoever staat de wetenschap wat levertransplantatie betreft? Dieren als donor, technologie, levende donor? Nieuwe medicijnen?

Levertransplantatie is een routine ingreep geworden voor patiënten met een terminale leverziekten en biedt de meeste patiënten een zeer goede prognose. De grootste doorbraak omtrent het te kort aan donoren is er gekomen door gebruik te maken van de organen van patiënten die op intensieve zorgen overlijden ( de zogenaamde non-heart beating donoren). Al de rest is misschien toekomst muziek !

Kan pijn aan gewrichten gerelateerd worden aan PBC?

Er kunnen zich 2 botziekten voordoen bij patiënten met PBC namelijk osteoporose en bepaalde vormen van artritis.

Osteoporose ( botontkalking ) dat rugpijn geeft , is het meest voorkomende en daarom krijgen sommige patiënten supplementen aan calcium en vitamine D. Omdat bij patiënten met PBC ook ‘ systeemlijden ‘ hebben, kan zich zeldzaam artritis voordoen, maar dit is zeldzaam.

Vanwaar komt de vermoeidheid?

Vermoeidheid is een klassieke klacht van sommige patiënten, er bestaat geen goede relatie met de ernst van het leverlijden. De oorzaak is niet gekend.

Sommige patiënten hebben deelgenomen aan de studie van de firma Genkyotex. Met hun product is, voor het eerst, aangetoond dat het een positieve invloed had op vermoeidheid. Een vervolg studie is normaal voorzien voor het einde van het jaar ( indien corona het toelaat).

Bestaat er een meer gedetailleerde lijst met de mogelijke bijwerkingen van onze leveraandoening (PSC-PBC-AIH)?

Op basis van de brochure van onze Nederlandse collega’s en informatie die ons verstrekt wordt via UZ Leuven, is er een brochure in de maak. Zodra deze beschikbaar is zal deze aan alle leden verspreid worden via een nieuwsbrief en zal deze brochure ook beschikbaar gesteld worden op onze website en Facebook pagina’s.

Waarom heeft de één veel meer pijn in de leverstreek dan de ander? Ik lig bv te rollen van de pijn door die pijnaanvallen en je wil niet weten wat ik slik aan pijnstilling. Ben wel eens heel benieuwd wat die pijn door wordt veroorzaakt.

Buikpijn is geen typisch symptoom van leverziekten. Dit wordt wel gezien o.a. bij galblaasstenen.

(redactie: Wij adviseren contact op te nemen met de behandelende arts. Mogelijk betreft dit een bijwerking van medicatie of een ander medisch probleem.)

Ik las dat gember voor alles goed zou zijn: ,,Al dat geclaim is een grijs gebied met veel onzin”, zegt Adam Cohen, hoogleraar klinische farmacologie en voormalig algemeen bestuurder van het Centre for Human Drug Research. ,,Wat een ‘weerstand booster’ is weet ik niet. Als je je weerstand verhoogt, krijg je een auto-immuunziekte. Het zou dus heel slecht zijn om je immuunsysteem aan te zwengelen.” Mijn vraag: Hebben jullie er wel eens van gehoord dat als je je weerstand verhoogt, dat je dan een auto-immuunziekte zou kunnen krijgen? Ik vind dat een vreemde uitspraak en heb daar nooit eerder over gehoord, maar komt wel van een hoogleraar klinische farmacologie....

Auto-immuun ziekten ontstaan door een overreageren van een bepaald deel van het afweersysteem. Via voeding kan je zelf spijtig genoeg dit complex systeem niet normaliseren.

(redactie: we mogen een auto-immuun ziekte niet verwarren met het begrip immuniteit. Immuniteit wordt wel beïnvloed door ons leefpatroon zoals beweging, voeding en medicatie.)

Gaat die vermoeidheid over als je leverwaarden terug op punt staan? Bij mij blijkbaar niet.

Er bestaat geen relatie tussen de ernst van de ziekte en vermoeidheid. De huidige medicatie voor PBC hebben weinig invloed op vermoeidheid.

Hebben wij een verhoogd risico voor infecties? Griep, ontstekingen, infectie via voeding zoals rood vlees, rouwe vis enz? Hebben wij nu een verminderde weerstand? En een ziekenhuisbezoeken, moeten we daarmee opletten..ivm MRSA...

Indien u geen terminale leverziekte (cirrose met verwikkelingen) hebt of niet onder hoge dosis van corticosteroïden staat, is er geen verhoogd risico op infecties.

Zijn er hier nog mensen die momenteel veel last hebben van hooikoorts en hiervoor medicatie nemen en helpt dit voor jullie ik had vroeger nooit last van allergieën en stel me dan ook de vraag of dit ook bij pbc hoort?

Hooikoorts en PBC zijn 2 verschillende ziekten.

(Redactie: Verschillende auto-immuunziekten komen soms samen voor. Bvb het syndroom van Sjögren, met symptomen zoals droge ogen en droge mond. Deze klachten worden wel eens verward met hooikoorts en ook worden vaak met dezelfde medicatie behandeld.)

Tijdens de zomermaanden voel ik mij veel beter. Zelfs mijn bloedwaarden blijven precies stabieler en veel beter. Is UVB therapie een remedie voor de donkere maanden?

Zonlicht een positieve invloed op ons welbehagen.

(Redactie: De werking van ons lichaam is zeer complex en heel wat processen worden door samenwerking van verschillende organen in balans gehouden. Zo staat de lever in voor de vitamines die onttrokken worden aan voedingsstoffen, waaronder vitamine D. Deze zijn echter niet toereikend, gelukkig produceert onze huid ook vitamine D onder invloed van ultraviolet licht (zon). Vitamine D helpt om onze natuurlijke weerstand te ondersteunen. Tijdens de wintermaanden wordt ons immuunsysteem dus extra zwaar op de proef gesteld. Die vervelende winterdip steekt de kop op. Dit verklaart al een deel het verband tussen seizoenen en het welbehagen.)

Ik heb een ziektegevoel in het gebied van maag en borst, alsmaar beklemming-hartkloppingen, het gevoel dat mijn maag in een knoop geraakt.

Klachten in het gebied van maag en borst zijn geen typische klachten van leverziekten.

(redactie: Wij adviseren contact op te nemen met de behandelende arts. Mogelijk betreft dit een bijwerking van medicatie of een ander medisch probleem.)

Wat is onze levensverwachting?

Wordt bepaald door het stadium van uw ziekten en bij PBC patiënten in functie van de mate van afwijkingen van de alkalische fosfatase en bij AIH door de mate van afwijking van de transaminase (ALAT en ASAT)

Kunnen wij ook galblaas problemen verwachten?

Galblaas problemen en leverziekten zijn 2 verschillende aandoeningen en kunnen bij toeval samen voorkomen.

Vormt het gebruik van mijn anticonceptie pil een probleem voor mij als leverpatiënt?

Bij vrouwen met een PBC,PSC of auto-immuun ziekte die geen ernstige gestoorde levertesten meer hebben en die menstrueren, is orale contraceptie niet verboden.

Orale contraceptie is af te raden bij volgende lever patiënten omdat het bijkomende levertoxiciteit kan veroorzaken nm:

- Patiënten met een leveradenoom ( of ook wel piladenoom genoemd) : het doet het goedaardig gezwel groeien met kans op bloeding in het gezwel en kans op ontaarding

- Patiënten met poly cystische leverziekten: doet de levercysten groeien

- Elke patiënt met een acute leverziekte zoals patiënten met een acute hepatitis A: kan aanleiding geven tot verlengde stoornis van de levertesten

- Patiënten die nog maar pas (<1 jaar) een levertransplantatie hebben ondergaan: de hoge dosis medicatie tegen afstoting kan het effect van de pil verlagen

Een hormonaal spiraal geeft minder hormonen af aan het ganse lichaam en zijn meestal een goed alternatief.

Omtrent de betrouwbaarheid van orale contraceptie bij leverpatiënten verwijs ik naar het advies van de gynaecoloog.

Nota: Vrouwen met een terminale leverziekte menstrueren niet meer en is de kans klein dat ze nog zwanger worden.

Ik heb sterk verhoogde koperwaarden in het bloed. Komt dit door PBC? En wat kan je er aan doen?


Elke leverziekte die de galwegen aantast geeft dergelijke afwijkingen maar moet op zichzelf niet behandeld te worden.

Is er al meer geweten over de oorzaken van PSC, PBC,...?

De directe oorzaken zijn niet gekend maar de mechanismen die leiden tot de leverschade wel en hierop is de behandeling gebaseerd.

Is het mogelijk dat ik levercirrose en pbc heb ontwikkelt door al 9 jaar besmet te zijn met het HPV virus (53) het virus wat baarmoederhalskanker veroorzaakt? Ben 63 jaar en ben er 1 jaar geleden achter gekomen via bloedonderzoek dat ik pbc en cirrose heb.

Neen: dit virus is niet de oorzaak van de ziekte.

In het verleden vernam ik dat PBC niet erfelijk is, maar ondertussen werd in het bloed van mijn dochter AMA M2 vastgesteld. Is er een gen dat hiervoor verantwoordelijk is en is dit dan wel erfelijk? Werden de antilichaampjes aangemaakt door een externe trigger? Of wordt PBC zelf door een externe factor getriggerd? Hoe groot is de kans dat mijn dochter nu ook PBC ontwikkeld? En wat is de aanbeveling wat opvolging betreft?

PBC is geen erfelijk ziekte maar kan wel familiaal voorkomen. Er is dus geen genetische defect. De kinderen waarbij AMA worden gevonden hebben een licht verhoogd risico op de ziekte later te krijgen en dienen jaarlijks opgevolgd te worden.

Is Mariadistel goed om de lever te reinigen?

Dit is een populair middel dat in de alternatieve geneeskunde veel werd en wordt gebruikt voor alle soorten leverziekten maar er is geen enkel bewijs na tientallen jaren onderzoek dat dit werkt. In tegendeel, het kan de werkzaam van andere medicaties in de slechte zin beïnvloeden.

Indien als PBC patiënt besmet: heb gelezen over een studie met colchicine, zou dit voor ons misschien goed zijn, dit alvast in te nemen?

Colchicine is een medicatie tegen jicht. Vroeger onderzoek ( degelijk onderzoek) heeft aangetoond dat het niet werkzaam is. Het kan ernstige diarree veroorzaken.

Inentingen tegen griep, pneumokokken, covid: zijn dit aan te raden vaccinaties bij PBC patiënten of kan het immuunsysteem helemaal op hol slaan? Indien aan te raden, moet er een bepaalde tijd tussen de verschillende vaccinaties in acht genomen worden?

Strikte indicaties voor griep en pneumokokken vaccinaties zijn voor PBC patiënten dezelfde als voor niet PBC patiënten namelijk dit is nuttig voor bejaarden.

De overheid beschouwd patiënten met chronische leverziekten als risico patiënten voor COVID en al dusdanig zullen zij voorrang krijgen. Het vaccin is veilig. Echter bij PBC patiënt die geen andere risicofactoren hebben om ernstig ziek te worden door COVID, is er in feite geen verhoogd risico op ernstige ziekte verschijnselen.

Ik ben een vrouw van 49 jaar die op 1 februari 2020 begonnen is met 3x ursofalk 250 mg/ per dag ivm PBC. En ben begin april ernstige maag en (gal ) reflux klachten beginnen krijgen. Waardoor ik 6 kilo ben afgevallen. En nu 52 kilo weeg. Mijn lengte is 1.68 m Bij maagonderzoek is gal in de maag aangetroffen. De laatste tijd zijn de klachten ligt verbetert maar toch blijf ik dagelijks pijn in de borst, regelmatig slechte smaak in de mond en een irritatie omgeving de maag voelen. Die wat verbetert als ik iets eet. Nu is mijn vraag. Kan dit eventueel een gevolg zijn van de ursofalk medicatie die ik neem?

Ursofalk kan bij 5 % van de patienten maag en darmklachten zodanig dat deze medicatie niet kan verder gegeven worden.

Is het mogelijk om intraveneus alpha liponzuur te krijgen in nederland wat Dr Berkson uit de USA beschrijft in zijn boek om levercirrose zelfs te verbeteren en terug te gaan naar een fibrose stadium?

De wetenschap is al sinds jaren op zoek naar medicatie die rechtstreeks littekens in lever kan genezen. Deze medicatie zijn nog niet beschikbaar. Litteken in de lever kan je wel behandelen door de uitlokkende ziekte te behandelen.

Kan ik hartkloppingen krijgen van ursodeoxylcholzuur?

Neen. PBC kan wel gepaard gaan met een schildklierziekte die hartkloppingen kan geven.

Via de webiste : www.famhp.be ben ik terecht gekomen op een document met als titel : " Opzetten van een medisch noodprogramma 07/09/2018". Het noodprogramma is alleen bedoeld voor de behandeling van patiënten met PBC die een lange-termijn veiligheidsuitbreiding van de POISE fase 3-studie hebben voltooid. Ocaliva wordt dus nog altijd voorgeschreven voor bepaalde patiënten volgens de brief in bijlage. Vragen hieromtrent:

Loopt het noodprogramma nog steeds? Zo, ja tot hoelang? Voor wie is dit noodprogramma bestemd?

Kunnen andere patiënten in een nieuwe studie terechtkomen om alsnog Ocaliva als geneesmiddel te kunnen krijgen? Ook voor patiënten in fase 4?

Patienten die hebben deelgenomen aan de POISE trial en baat hebben aan OCALIVA krijgen nog steeds ( nu al meer dan 6-7 jaar ) als een soort compensatie gratis dit medicament van het bedrijf ( uit erkentelijkheid).

Op deze website van de vereniging kan je studies vinden die lopende zijn en waarbij OCALIVA aan bepaalde patiënten wordt aangeboden.

Zijn er nieuwe studies gepland wat betreft medicatie voor PSC? PBC….

Zie website van de vereniging.

het gevoel van "een knoop in de maag" samengaand met versnelde hartslag en een samentrekkend gevoel op de borst. Daarbij is "misselijkheid" steeds aanwezig. Op een ochtend er met wakker geworden! En nu "alle dagen"! Vergelijkbaar met een eerdere zware depressie. Ik heb contact opgenomen met de psychiater, die me destijds volgde. Volgens hem is bij een depressie, voor dit gevoel, de trigger "de hersenen, maar de trigger kan ook een "ziek" orgaan zijn zoals in mijn geval de lever! Ik neem nu Xanax, in een kleine dosis. Sinds ik dit gebruik is het in de ochtend en voormiddag nog aanwezig maar wordt het onderdrukt maar als ik een slechte dag heb van "extreme moeheid" feitelijk gewoon géén energie hebbend, moet ik de dag liggend doorbrengen. Als ik inspanningen doe, in de namiddag, zet het gevoel terug op! Dit maakt het dan toch gerelateerd met inspanningen doen. Ik veronderstelde dat ik dit alleen meemaakte maar toen ik dit ook las van een lotgenote was ik een beetje opgelucht... Ik ben gaan zoeken, buiten de grenzen, en vond dat elders ook lotgenoten dit meemaken..... maar de artsen, hier in België zijn er denkelijk niet van op de hoogte en schrijven het onmiddellijk toe aan depressie...en dit maakt mij boos

Chronische ziekte kunnen een negatieve invloed hebben het algemeen welzijn. Vooral PBC geeft bij sommige patiënten een ernstig gevoel van vermoeidheid dat moeilijk om dragen is.

Het huidig onderzoek bij PBC kijkt daarom niet alleen naar de veranderingen in het bloed maar onderzoekt ook het effect van de nieuwe medicatie op de kwaliteit van leven.

Bij de diagnose werd gesteld dat ik PBC heb aan de hand van verschillende bloedwaarden waaronder ook AMA (M2). Ik stel vast dat deze AMA waarde niet meer verder wordt opgevolgd, waarom niet?

AMA is een biochemische test die wordt gebruikt voor de diagnose van PBC.

De test kan echter ook positief zijn bij patienten die geen PBC hebben en bijgevolg laat deze test alleen niet toe om de diagnose te stellen ( daarvoor dienen nog andere voorwaarden aanwezig te zijn). Trouwens bij ongeveer 10-20 % van de patienten met PBC is deze test negatief en toch hebben ze PBC.

Eenmaal bepaalt heeft het opvolgen van deze waarde geen verder nut. Het leert niets omtrent de prognose en het effect van medicatie.

COVID gerelateerde vragen:

Ivm vaccinatie, indien dit aangewezen is, zijn er voor AIH risico's aan de vaccins? Verschillen die per type vaccin? Welk vaccin is aangewezen?

De huidige vaccins zijn niet specifiek uitgetest bij patienten met PBC/PSC/AIH maar gezien de hoogdringendheid zullen ze wel worden aangeboden aan deze patienten omdat er geen enkele aanwijzing is dat ze niet veilig zouden zijn. Of ze dezelfde efficientie zullen hebben als bij niet PBC/PSC/AIH patienten is voorlopig nog niet geweten maar er is geen reden om daaraan te twijfelen.

Pfizer is blijkbaar nu pas bezig met testen van het vaccin op mensen met allerlei aandoeningen waaronder ook leveraandoeningen. Moeten we niet beter wachten met vaccineren op deze resultaten?

De huidige vaccins zijn niet specifiek uitgetest bij patienten met PBC/PSC/AIH maar gezien de hoogdringendheid zullen ze wel worden aangeboden aan deze patienten omdat er geen enkele aanwijzing is dat ze niet veilig zouden zijn. Of ze dezelfde efficientie zullen hebben als bij niet PBC/PSC/AIH patienten is voorlopig nog niet geweten maar er is geen reden om daaraan te twijfelen.

Ik had reeds corona in oktober. In november had ik bij bloedtest veel antistoffen. Als we ondanks deze antistoffen dan toch vaccineren stimuleer je dan niet TE veel het immuunsysteem?

De bescherming tegen CORONA, indien je het zelf hebt doorgemaakt is niet verzekerd. Er zijn argumenten dat vaccinatie beter zou beschermen maar we weten nog voor hoelang.

Ben ik minder beschermt door het vaccin van Astrazeneca?

Er zijn nog weinig gegevens wat de efficientie van dit vaccin is boven de 55 -65 jaar.

Nota van de redactie: dagelijks krijgen we nieuwe berichtgeving hieromtrent binnen. Als je dit antwoord leest kan het misschien al achterhaald zijn.

Hoe (ver) staat het met de ontwikkeling van het covid vaccin van Leuven (Dr Neyt)? Klopt het dat dit vaccin levenslange bescherming zou bieden dmv 1 prik? Zou dit ook aan de groep 16-18 jarigen mogen toegediend worden

Nog geen goede gegeven bij de mens. Dit vaccin is gebaseerd op levende virussen en is voorlopig gecontra-indiceerd, voor patiënten onder immunosuppressiva.

Wanneer ik reeds werd gevaccineerd met het Pfizer vaccin (1e vaccinatie op 27/1 en 2e maandag as 1/3) kan ik dan nadien nog gevaccineerd worden met het vaccin van Leuven? Als zorgpersoneel heb ik 't geluk om in vaccinatiegroep A, deel 1 te zitten . 1e vaccinatie is zonder veel bijwerkingen verlopen.

De eerste maanden ben je goed beschermd tegen de problemen die het virus veroorzaakt. We weten niet voor hoelang. Indien het vaccin niet meer zou beschermen en een tweede kuur zou nodig zijn en er alternatieven op de markt zijn, sluit ik niet uit dat men zal kiezen voor een vaccin met een lange bescherming.

Wij komen blijkbaar in aanmerking voor een snelle vaccinatie, ook mensen zonder leverschade die toch pbc hebben. Klopt dit en zo ja, welke vaccinatie is het best voor ons? Johnson? Astrazenica?...

Alhoewel patiënten met PBC die geen ander risicofactoren hebben, geen meer verhoogd risico hebben op ernstige complicaties van de infectie tov andere mensen , heeft de overheid toch beslist alle mensen met een leverziekte als patiënten met een verhoogd risico te beschouwen. Voorlopig heb je niet te kiezen. De overheid zal u een van de beschikbare vaccins aanbieden.