Onze missie en visie

Vlaamse PBC&PSC-patiënten Vereniging vzw is een patiëntenvereniging voor mensen met een zeldzame auto-immuun aandoening van de lever, in het bijzonder PBC, PSC en AIH.

Wij willen onze leden korter bij elkaar brengen door:

  • het organiseren van symposia

  • het organiseren van ontmoetingsmomenten

  • faciliteren van forums d.m.v. Facebook groepen waar dat patiënten elkaar virtueel kunnen ontmoeten

Wij komen onze leden en hun naaste omgeving tegemoet in hun behoefte naar informatie m.b.t. diagnose, behandeling, zelfzorg en ondersteuning. Hiertoe voorzien we informatie op deze website en ontvangen leden ook regelmatig een nieuwsbrief.

Bovendien laten we lotgenoten graag aan het woord via hun persoonlijk verhaal want patiënten vinden troost in het verhaal van iemand anders en tegelijk krijgen zij meer inzicht over de impact van PBC, PSC en AIH en hoe anderen hiermee omgaan.

Als vereniging zoeken wij verbinding met andere internationale spelers op het vlak van patiëntenbegeleiding en expertise centra op het specifieke domein van leveraandoeningen. Op deze manier kunnen wij onze leden op de hoogte houden van de stand van zaken wat betreft studies, onderzoek en nieuwe ontwikkelingen.

Regelmatig stellen we vast dat patiënten vrij laattijdig gediagnosticeerd worden doordat deze aandoeningen niet vaak voorkomen. Wij zien het dan ook als een missie ruchtbaarheid te geven aan deze zeldzame ziekten.

Ten aanzien van de overheid trachten we de belangen van de patiënten te verdedigen omdat wij vinden dat iedereen recht heeft tot de best mogelijke en betaalbare behandeling.