Over ons, wie is wie, contact ...

Op maandag 7 mei 2018 nodigt Prof. Dr. Frederik Nevens en zijn team, patiënten en familieleden uit in het Congrescentrum Faculty club aan het Groot Begijnhof in Leuven met het doel om een vereniging zonder winstoogmerk (vzw) op te richten met het doel om de belangen te verdedigen van personen die op één of andere manier met PBC te maken hebben. Onze vereniging zou de levenskwaliteit van mensen met primaire biliaire cholangitis en hun omgeving verbeteren door het ondersteunen en stimuleren van contacten met lotgenoten. Een aantal vergaderingen later, waar ook de PSC-patiënten aansloten, wordt een bestuur samengesteld want de oprichting moet wel geofficialiseerd worden. De statuten worden opgesteld en uiteindelijk op 23 mei 2019 ontvangt onze vereniging het ondernemingsnummer 0727.423.289. Na de neerlegging ontvangen we een eigen exemplaar van de statuten voorzien van de nodige officiële stempels. Met dit document trokken we naar de KBC om een bankrekening voor de vzw te openen. Dat is ondertussen een feit.

De bankrekening van onze vereniging is: BE10 7360 5858 2004.

Inmiddels werd de vereniging verder uitgebreid met AIH patiënten zodat nu alle auto-immuun leverziekten afgedekt worden.

Vlaamse PBC&PSC-patiënten Vereniging vzw

UZ Leuven

Herestraat 49 - 3000 Leuven

info@pbc-psc-aih-vlaanderen.be

Ondernemingsnummer: 0727.423.289

Bankrekening: BE10 7360 5858 2004

Bestuur

Nico Pillards

Bestuurder en voorzitter

Mede-oprichter van de Vlaamse PBC-PSC-AIH vereniging

Woonachtig in Hasselt

nico.pillards@pbc-psc-aih-vlaanderen.be

Na onze 50° verjaardag besloten mijn echtgenote en ikzelf om jaarlijks een bloedcontrole uit te laten voeren om onze gezondheid op te volgen. Al bij de eerste controle bleek Gama GT te hoog te zijn. Er werd gestart met inname van Ursofalk. Iedere volgende controle werd de dosis verhoogd. Ik kwam dan contact met dr. prof. Werner Van Steenbergen in UZ Leuven. Hij verwees me naar een studie die zijn collega dr. prof. Nevens net gestart had, en die patiënten zocht die gedurende vijf jaar een nieuwe medicatie zouden innemen. Deze “onbekende” medicatie bleek na deze vijf jaren echt een goede invloed te hebben en de professor stond verstomd van de resultaten voor mij. Het ging om OCALIVA, onbekend in België en Nederland, en dus hiervoor geen tussenkomst voorzien vanwege mutualiteit en gewoon onbetaalbaar over een langere periode. Een reden om een VZW op te richten om onze PBC-patiënten informatie en ondersteuning te geven. Een nieuwe werking opstarten vraagt om goede medewerkers en die is gevonden met het tot stand komen van een kernbestuur.

Wij hopen dan ook om via onze VZW gehoor te vinden bij de overheid aangezien het om een beperkte groep patiënten gaat die over betaalbare medicatie moeten kunnen beschikken.

Kobe Beirnaert

Bestuurder en 1ste ondervoorzitter

Mede-oprichter van de Vlaamse PBC-PSC-AIH vereniging

Woonachtig in Ursel

kobe.beirnaert@pbc-psc-aih-vlaanderen.be

Marc Gyselinck

Bestuurder en penningmeester

Mede-oprichter van de Vlaamse PBC-PSC-AIH vereniging

Woonachtig in Overijse

tel: +32 479.50.44.71

marc.gyselinck@pbc-psc-aih-vlaanderen.be

Toen ik in mei 2018, op uitnodiging van prof. Dr. F. Nevens, met een 20-tal PBC-patiënten, waaronder mijn echtgenote, en partner bijeen kwam met de bedoeling om een patiëntenvereniging op te richten werd er die avond, vooral geluisterd maar niets concreets beslist. Het werd een dovemans gesprek. Niemand nam enig initiatief om aan de kar te trekken om bestuurslid te worden van de nieuwe patiëntenvereniging. Ik had zelf geen direct verwantschap met een leverziekte en kende daar helemaal niets van. Ik bleef gewild afzijdig want ik was al actief als trainer en bestuurslid van een atletiekclub en daar stak ik al veel tijd in. Mijn echtgenote en ik hebben twee kinderen en 9 kleinkinderen waar ook onze aandacht naar toe ging en ik dacht: “ Tussen al deze mensen rond deze tafel is er wel zeker een dokter of advocaat die het voortouw zal nemen om dit nobel doel te realiseren”.

Ik was nog niet zolang gepensioneerd na een carrière van 43 jaar bij een verkoopmaatschappij van compressoren en heb daar met veel plezier ervaring opgedaan in de financiële afdeling en wat kennis vergaard in sociaal recht en arbeidsrecht. Maar zoals gezegd: Over leverziekten kende ik dus niets. Weken en maanden gingen voorbij.

Opnieuw werd een vergadering belegd en tijdens een van die vergaderingen heb ik mij toch kandidaat gesteld als bestuurslid/penningmeester want ik maakte kennis met enkele toffe mensen, die het hart op de juiste plaats hadden. Ik maakte kennis met Nico, Annie en Kobe. Later kwam Bert het team vervoegen en bij wonder: Het klikt tussen ons en het gaat in de goede richting met de patiëntenvereniging”.

Anny Defosse

Bestuurder

Mede-oprichter van de Vlaamse PBC-PSC-AIH vereniging

Woonachtig in Hasselt

anny.defosse@pbc-psc-aih-vlaanderen.be

Yvette Emmerechts

Bestuurder en secretaris

Mede-oprichter van de Vlaamse PBC-PSC-AIH vereniging

Woonachtig in Overijse

tel: +32 477.34.12.61

yvette.emmerechts@pbc-psc-aih-vlaanderen.be

Mijn naam is Yvette Emmerechts, getrouwd 2 kinderen, 9 kleinkinderen en woonachtig in Overijse. Het grootste deel van mijn loopbaan heb ik gewerkt voor een Amerikaanse Bank in Brussel. De laatste 10 jaar was ik tewerkgesteld als Management Assistant bij een beursgenoteerd immobiliënkantoor in Brussel.

Op 17 augustus 2011, de dag dat een onweer de weide van Pukkelpop teisterde, waarbij 5 personen het leven lieten, een dag om nooit te vergeten, werd bij mij PBC vastgesteld. Eind juli 2012 neem ik deel aan een placebo-gecontroleerde en lange termijn studie naar veiligheid van een nieuw geneesmiddel obeticholzuur (Ocaliva) voor patiënten met Primaire Biliaire Cholangitis; met een gunstig resultaat als gevolg. Op dit moment is de PBC onder controle.

Daar ik zelf patiënt ben wil ik mij volledig inzetten als secretaris voor onze patiëntenvereniging.

Bert Tomsin

Bestuurder, 2de ondervoorzitter en webmaster

Woonachtig in Tongeren

+32 496 57 62 88

bert.tomsin@pbc-psc-aih-vlaanderen.be

In 2017 werd ik gediagnosticeerd met PBC en in 2018 werd ook aan de hand van een leverbiopsie een overlap met AIH vastgesteld. Met het gevoel helemaal alleen rond te lopen met deze ziekte en gefrustreerd door de specifieke problemen waarmee personen met een zeldzame ziekte worden geconfronteerd, creëerde ik een Facebook pagina en groep. In de eerste plaats hoopte ik hiermee medepatiënten te ontmoeten en daarenboven ruchtbaarheid te geven aan onze specifieke problemen.

Ik las in een nieuwsbericht over de oprichting van de Vlaamse PBC/PSC patiënten vereniging. Vrij snel ben ik toegetreden tot het bestuur en zet mij nu vooral in voor de internetactiviteiten en de communicatie met andere verenigingen.

Ik ben voor familie, vrienden en collega's een open boek wat betreft mijn ziekte en ondervind veel begrip van hun zodra zij ook begrijpen wat er met mij aan de hand is.