Brochure 'Wat de officiële internationale behandelrichtlijn PBC voor de patiënt betekent.

De internationale koepelorganisatie de European Study for the Liver (EASL*) is de belangrijkste Europese organisatie die zich bezighoudt met alle aspecten rond de lever en leverziekten. Zij richt zich onder meer op wetenschappelijk onderzoek, medische ontwikkelingen en richtlijnen én samenwerking met álle betrokken partijen (stakeholders) om patiënten over de hele wereld te helpen. De EASL heeft de internationale richtlijn voor Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) opgesteld. Deze richtlijn is bestemd voor artsen. Op verzoek van de EASL hebben patiëntenvertegenwoordigers uit diverse landen een Engelstalige patiëntenversie hiervan gemaakt, om aan patiënten met PBC uit te leggen wat de richtlijn van de EASL betekent voor de patiënt. Tevens leggen we uit waarom er een gestructureerde, levenslange en gepersonaliseerde benadering is in de zorg voor PBC-patiënten. De EASL heeft deze bewerking voor patiënten goedgekeurd en deze staat op de website van de EASL PBC guidelines for patients. Patiënten krijgen meestal informatie van de behandelaar en de patiëntenvereniging. In deze brochure geven wij de context, de beschrijvingen en de interpretatie van de richtlijn zoals die zijn opgesteld door de EASL, en zijn overgenomen door de Nederlandse Vereniging van Hepatologie (NVH)**.

Deze brochure richt zich op diverse aspecten van alleen PBC. Zo is bijvoorbeeld niet de overlap met Auto Immuun Hepatitis (AIH) uitgebreid meegenomen, omdat die ook niet in de richtlijn van de EASL staat. Er is meer informatie beschikbaar dan in deze brochure is opgenomen. Deze brochure heeft de EASL-richtlijn PBC als uitgangspunt en kan worden gebruikt als een gids voor bezoeken aan de arts en om de voorgestelde onderzoeken en behandeling beter te begrijpen. We hopen dat deze brochure helpt om meer te weten te komen over PBC, inclusief de diagnostiek en behandeling van PBC.

Uiteraard wordt deze brochure bij wijzigingen in de richtlijn aangepast.

Via onderstaande bestelknop kom je op het aanvraagformulier terecht waar je als lid van de Vlaamse PBC-PSC-AIH Patiënten Vereniging de PBC brochure van onze Nederlandse collega's kan opvragen. Bestel met het E-mail adres waarmee je geregistreerd bent als lid. Nog geen lid, sluit je dan eerst even aan.