Welkom op onze webpagina Leven met PBC-PSC-AIH

Wij, mensen met een auto-immuun ziekte van de lever komen makkelijk terecht in een isolement doordat anderen niet meteen kunnen zien dat wij ziek zijn. Vaak kunnen we niet meer goed functioneren op het werk door de vermoeidheid, gebrek aan concentratie, jeuk of andere klachten. En als we het dan toch eens met onze collega's of omgeving hebben over onze lever, dan zijn we al onmiddellijk geneigd om te vermelden dat we geen drankprobleem hebben. Op deze manier verliezen we onze zelfzekerheid en voelen we ons al snel geïsoleerd. Daarom stellen we 'contacten leggen tussen lotgenoten' als een kerndoelstelling van onze vereniging. We organiseren bijeenkomsten om patiënten met een auto-immuun ziekte van de lever en hun partners, en/of andere gezinsleden samen te brengen. Tijdens zo een bijeenkomst worden ervaringen gedeeld en wordt er ook vaak gewerkt rond bepaalde thema's die gerelateerd zijn aan de ziekte. Bovendien faciliteren we via Facebook groepen ook omgevingen om lotgenoten dichter bij elkaar te brengen. Wens je graag lid te worden van onze vereniging stuur dan een mailtje naar info@pbc-psc-aih-vlaanderen.be of meld je aan via het inschrijfformulier.

Primaire Biliaire Cholangitis

PBC stond in het verleden voor Primaire Biliaire Cirrose. Maar gelukkig wordt tegenwoordig de ziekte reeds gediagnostiseerd voordat de cirrose zijn intrede heeft gemaakt. Vandaar werd de naam gewijzigd naar Primaire Biliaire Cholangitis. Het betreft een zeldzame progressieve ziekte. Lees meer...

Primaire Scleroserende Cholangitis

PSC staat voor Primaire Scleroserende Cholangitis en is een progressieve aandoening waarbij een chronische ontsteking van de grote galwegen binnen en buiten de lever littekenvorming veroorzaakt. Lees meer...


Auto Immuun Hepatitis

AIH is een auto-immuunziekte die leverontsteking veroorzaakt. (Hepatitis=lever ontsteking). Het is een Chronische ziekte wat zoveel betekent als een langdurige ziekte die regelmatig weer de kop op steekt. Deze ziekte is NIET besmettelijk zoals de naam doet vermoeden. Lees meer...

Actuele nieuwsberichten

Enquête Facebook gebruikers

Als patiëntenvereniging vinden wij onze beide Facebook groepen heel belangrijk. Van de leden van deze groepen wilden we graag vernemen wat deze groepen voor hun betekenen en hoe we beide groepen in de toekomst nog meer op maat van de verwachtingen kunnen bijstellen wat inhoud en moderatie betreft. Aan de hand van de antwoorden op een enquête kregen we meteen een goed beeld van de huidige gebruikservaringen van de deelnemende leden. Lees hier verder

Rare2030 Foresight in Rare Disease Policy

“De gezondheid van 30 miljoen mensen in Europa die met een zeldzame ziekte leven, mag niet aan geluk of toeval worden overgelaten. Rare 2030 bereidt met vooruitziende blik een betere toekomst voor voor mensen in Europa met een zeldzame ziekte! Lees hier verder...

Voordracht: Building an organ atlas, one cell at a time

Het Instituut voor Permanente Vorming in de Wetenschappen (IPVW) maakt deel uit van de faculteit Wetenschappen (UGent). Zij nodigen ons uit voor hun eerstkomende online voordracht ‘The power of single-cell technology: building an organ atlas, one cell at a time’ op dinsdagavond 4 mei 2021, 19u. Lees hier verder...


Hoe kan iemand met een zeldzame ziekte toegevoegd worden voor een prioritaire vaccinatie?

De afgelopen dagen is gebleken dat risicopatiënten uit de categorie zeldzame ziekten niet altijd automatisch herkend worden als risicopatiënten. In eerste instantie werd er voorgesteld dat de huisartsen deze informatie konden aanvullen via het Globaal Medisch Dossier. Technisch blijkt dit echter niet altijd mogelijk. Indien blijkt dat ook jij niet geregistreerd staat als risicopatiënt en je huisarts aangeeft je niet te kunnen registreren, dan zal je alsnog je specialist moeten inschakelen. Lees meer hierover in het volgende artikel dat gepubliceerd werd op de website van Domus Medica, de organisatie die de huisartsen vertegenwoordigd. Klik hier voor meer...


Ben ik een risicopatiënt?

In het kader van de Covid-19 vaccinatie strategie zullen patiënten met een onderliggende aandoening en daardoor een verhoogd risico hebben bij een Covid-19 infectie, vanaf midden april opgeroepen worden voor een vaccinatie. Hiervoor werd een prioritaire lijst opgesteld op basis van de gegevens van de mutualiteiten. Lees meer hierover in een eerder bericht.

Via de website www.myhealthviewer.be kan je sinds vandaag (8 april 2021) nagaan of jij vermeld staat op deze lijst. Indien je niet als risicopatiënt vermeld staat aarzel dan niet je huisarts hierover aan te spreken. Hij of zij kan je toevoegen aan de lijst via je globaal medisch dossier.

Nieuw onder de rubriek leergierig-video's

Hoewel wij de voorkeur geven aan een werkelijke ontmoeting met onze leden hebben we noodgedwongen gekozen voor een online vervanging. Meer klik hier

Voortaan zijn we ook te volgen op Instagram

Instagram geeft ons een uitgelezen mogelijkheid om de waarden waar onze vereniging voor staat uit te dragen. Dit vooral visueel: met video’s en foto’s. De inzet van Instagram past binnen een inhoudelijke aanpak: relevant, waardevol en interactief zijn. Ze zorgt voor een aantrekkelijke aanwezigheid en zichtbaarheid. Zo vinden doelgroepen ons aansprekend.

Lees hier verder...

Mayoly Benelux sponsort onze vereniging

Onlangs werd een sponsorovereenkomst getekend met het farmaceutisch bedrijf Mayoly Benelux, een filiaal van het Franse familiale laboratorium Mayoly Spindler. lees meer hierover in de rubriek 'steun ons'...

Covid-19 vaccinatieplanning voor leverpatiënten

Wij ontvingen al meermaals de vraag van onze leden of patiënten met een auto-immuunaandoening van de lever in aanmerking komen om eerder gevaccineerd te worden. Wij gingen alvast raad vragen bij prof. Pierre Van Damme van het Vaccinatie Trial Team & Infectieziektenepidemioloog. Het is onmogelijk om voor alle mogelijke ziekten en eventuele combinaties van verschillende ziekten een sluitende lijst te maken om te bepalen wie in aanmerking komt om eerder het vaccin te ontvangen. Er werd beslist om de ELZ, de eerste lijnzorg, dus je huisarts, hier autonoom over te laten beslissen. Lees hier verder...

Sponsor ons via Trooper

Ook jij kan het verschil maken voor onze patiënten. Nog nooit is online aankopen zo populair geweest. Dus zonder veel moeite en helemaal gratis kan jij je steentje bijdragen. Wil je in de toekomst iets online aankopen, surf dan eerst even naar trooper.be, of klik via onze website door naar trooper.be en voltooi je aankopen. Trooper zal tijdens je verrichting een cookie mee doorsturen naar je online-shop zodat deze shop een beetje geld aan onze vereniging kan overmaken. Nog nooit was een cookie voor ons zo belangrijk. Klik hier voor meer info.


Je vindt ons ook op ...

Je kan ons volgen op Instagram. Zo blijf je op de hoogte van alle nieuwigheden op onze website.

De Facebook groep PBC-PSC-AIH is een open groep, iedereen met een FB account kan deze groep bezoeken. Let wel, alle berichten staan er open voor het publiek.


De PBC Facebook groep is een besloten groep. Door op het FB logo te klikken bereik je de groep. Je kan het lidmaatschap aldaar aanvragen.


Op Facebook hebben we ook een pagina. Deze pagina is toegankelijk voor iedereen en bevat nuttige informatie over onze vereniging. Door deze pagina te liken blijf je op de hoogte.





Disclaimer

Een bezoek aan deze site kan in geen geval een medisch consult vervangen. Alle informatie die u op onze website kunt lezen, is bedoeld om de ziekten die het onderwerp zijn van onze vereniging beter te begrijpen. In elk geval mag al deze informatie er niet toe leiden dat u zelfstandig een strategie voor uw gezondheid uitzet. Al dan niet gediagnosticeerd met een ziekte die onderwerp is van onze vereniging, en zelfs als de informatie beschreven op deze site met u symptomen lijkt overeen te komen, moet u absoluut uw arts raadplegen voordat u een beslissing neemt over uw gezondheid. Hij of zij is de enige die uw medisch dossier voldoende kent om u te behandelen of door te verwijzen.